I foråret 2004 får Zama-Zulu Shange beskeden om, at hun er hiv-positiv. På trods af fordomme om sygdommen ved hun fra starten, at hun ikke ønsker at holde det skjult for omverdenen. Tidligere patientrådgiver Britt Nilausen påpeger, at det er med til at nedbryde tabuer om hiv, hvis flere taler åbent om det. For Zama-Zulu Shange er det meningsfuldt at dele det, fordi det kan være med til at hjælpe andre, som selv har svært ved at være åbne omkring sygdommen.
Af Clara Bertram Hansen
Det er en decemberdag i København. Vejret er, som når det er bedst på denne tid af året; frostgrader og sol fra en skyfri himmel. Klokken er 13.25, og i en lejlighed på Frederiksberg sidder 57-årige Zama-Zulu Shange i sin stue ved sit spisebord. På bordet står en lysebrun kop med kaffe, som hun sipper af med jævne mellemrum. Bag hende trænger solens stråler ind gennem et vindue og oplyser den lille stue.
Zama-Zulu Shange kom til Danmark som niårig og har boet i København de sidste syv år. Hun er hiv-positiv, og for hende er det vigtigt, at man kan tale om sygdommen.
Zama-Zulu Shanges historie starter flere år tilbage, en forårsdag, hvor hun endnu ikke er bekendt med sin sygdom.
”Nu mister vi hende”
Det er maj 2004. Zama-Zulu Shange er i Sydafrika, hvor hun selv er født, for at holde ferie hos sin tante. Hun har gennem en længere periode været plaget af tilbagevendende lungebetændelse, slem hovedpine og konstant træthed, og i dag er ingen undtagelse.
På det tidspunkt får hun jerntabletter, men hovedpinen og trætheden vil ingen ende tage.
Zama-Zulu Shange falder om i sin fasters badekar. Hun er knap ved bevidsthed, da ambulancen ankommer, men hun husker tydeligt ordene:
”Nu mister vi hende.”
De næste tre måneder ligger Zama-Zulu Shange i koma i Sydafrika. Hun får diagnosen tuberkulose, og da hun vågner, flyttes hun til en anden afdeling og starter på medicin. I start august er hun rask nok til at komme hjem til Danmark.
Det er først, da hun er hjemme og får taget en blodprøve på Aarhus Kommunehospital, at det går op for hende, hvad det egentlig er, der er galt. Hun har fået den forkerte behandling, og hun er hiv-positiv.
Flere tusinde danskere lever med sygdommen
Human Immundefekt Virus, forkortet hiv, er en sygdom, der – som navnet antyder – går ind og påvirker immunforsvaret.
”Alle, der bliver smittet med hiv, får en kronisk infektion. Ens immunforsvar bliver mere og mere svækket,” forklarer Carsten Schade Larsen, overlæge ved Infektionsmedicinsk afdeling på Aarhus Universitetshospital.
”Man kan få lungebetændelse og en række andre infektioner. Der er også nogen, som får mere almene symptomer, hvor de bliver svækkede og oplever vægttab.”
Ubehandlet hiv kan udvikle sig til aids. Aids-diagnosen betyder, at man, som følge af smitte med hiv-virus, er ramt af en række infektioner og kræftformer. I Danmark er aids sjælden, fordi behandlingen er så god.
”Som hiv-smittet kan man leve et stort set normalt liv. Man smitter ikke, hvis man tager sin medicin,” forklarer Carsten Schade Larsen.
I dag lever ca. 6800 mennesker i Danmark med sygdommen. Det viser tal fra AIDS-fondets hjemmeside.
Hvordan smitter hiv egentlig? Bliv klogere i videoen ovenfor.
”Det er ikke noget, jeg skal skamme mig over”
Zama-Zulu Shange kommer i behandling med det samme og bliver indlagt. Tiden går, medicinen virker, og hun skal nu vænne sig til en ny hverdag.
Hun starter i en gruppe for hiv-smittede i Aarhus, hvor hun bor på det tidspunkt. Her mødes hun jævnligt med andre, som kan sætte sig ind i, hvordan det er at leve med sygdommen.
”Det var interessant at mødes og få deres historier,” fortæller Zama-Zulu Shange, som i dag er medlem af en gruppe i København.
Reaktionen fra Zama-Zulu Shanges familie er blandet. Hendes far tager det pænt, mens andre familiemedlemmer mener, at hun bringer skam ind i familien og derfor nægter at mødes med hende offentligt.
På trods af den modgang, hun møder, står det fra starten meget klart for hende, at hun ikke ønsker at holde det skjult for omverdenen.
”Det er ikke noget, jeg skal skamme mig over,” siger hun. Hun vil dele sin historie med andre.
Zama-Zulu Shange får arrangeret at holde foredrag på Aalborg Sygehus, og dét bliver det første af mange foredrag om hiv, både i Danmark og i udlandet.
”Jeg har ikke noget imod at snakke om det. Jeg synes, det er godt at sætte ansigt på det.”
For Zama-Zulu Shange er det vigtigt, at man bryder med de fordomme, der findes om hiv og hiv-smittede.
”Jeg tror, at der kan være stigmatisering af hiv-ramte. F.eks. at det enten er prostituerede eller ’løse kvinder’, der har hiv,” fortæller hun.
Der kan opstå misforståelser
Den påstand overrasker ikke Britt Nilausen, som er sygeplejerske og tidligere patientrådgiver på Klinik for kønssygdomme i Region Hovedstaden. Hun har rådgivet patienter, som enten har frygtet, at de kunne være smittet med en kønssygdom, eller som har fået konstateret en kønssygdom – f.eks. hiv.
”Der kan være misforståelser i forhold til, at man er en person, der har et meget vildt sexliv og har mange forskellige sexpartnere. Det er jo ikke altid tilfældet,” siger Britt Nilausen.
Også i sociale sammenhæng kan der være fordomme.
”Nogen tror, at hiv smitter lettere, end det rent faktisk gør. Derfor kan de være bange for at omgås hiv-smittede.”
På trods af misforståelser og fordomme omkring sygdommen påpeger hun dog, at viden om hiv er blevet mere udbredt, og det er en god ting.
”Det, at der er nogen hiv-positive, som vælger at leve helt åbent med det, er med til at bryde det her tabu.”
Hun vil gøre en forskel
Klokken nærmer sig 14.30. Lyset fra vinduet fylder stadig den lille stue, og en vemodig stemning breder sig i rummet. Zama-Zulu Shange husker tilbage på en episode, der står meget klart i hendes hukommelse. Den er en påmindelse om, hvorfor hun er åben omkring sin sygdom.
Hun er i England i byen Birmingham i forbindelse med et foredrag. Efter foredraget modtager hun et opkald. Der er en ung kvinde på 25 år, som hun skal tale med. Hun får at vide, at den unge kvinde har mistet begge forældre, og at morens død skyldtes komplikationer i forbindelse med hiv.
Den unge kvinde er selv hiv-positiv og er blevet udstødt af kirken, som hun ellers plejede at komme i.
”Det er umenneskeligt, synes jeg,” siger Zama-Zulu Shange. Blikket er alvorligt, og pauserne mellem ordene bliver længere.
”Hun har jo brug for hjælp.”
De mødes i London og snakker sammen om hiv og det, der er svært.
”Jeg gav hende et knus, for jeg ved godt, hvordan det er. Folk tænker: ’Bliver jeg smittet, hvis jeg rører dig?’,” siger hun.
Hun har et stort netværk, som hun kontakter, for ifølge hende er det vigtigt at have en handlingsplan:
”Jeg kender nogen, der kender nogen. Og jeg siger så: ’Ved du hvad, giv mig dit CV. Så kender jeg en, du kan snakke med.’ Du skal have en handlingsplan. For det er jo et langt liv, du skal leve.”
”Det gjorde mig meget glad, at jeg kunne gøre en forskel i hendes liv.”
Selvom Zama-Zulu Shange er åben hiv-positiv, ved hun også, at det ikke er alle, der er klar til at acceptere og tale om det på samme måde, som hende selv.
”Jeg er hårdhudet. Alle de fordomme om hiv er som dråber, der bare preller af. Jeg kan ikke bruge det til noget, og det er ikke mig, der er et problem.”